先天性脊柱畸形

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求医28年的折叠人出院,最让我感动的 [复制链接]

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作者

黄玉娇

如果有一个孩子,生了一种永远治不好,终身需要人贴身照顾,还会把家底掏空的病,谁会是一直在他身边不离不弃的人?

答案大家都想得到,一定是母亲!

这世上,就有这么一个不幸的「孩子」,名叫李华。

风华正茂时因为患上最严重的强直性脊柱炎,成了「3-on折叠人」,不能直着走,不能躺着睡,一日三餐、吃喝拉撒都要依靠家人。

但幸运的是,在经历了四次「粉身碎骨」的手术后,他终于站了起来,生活逐步走向正常。

在这场医学奇迹里,每一个人都值得敬佩。

但最让我感动的,是李华71岁的老母亲唐董陈。

从43岁到71岁,照顾儿子是她人生的全部

18岁时的李华,还是个意气风发的小伙子,有着幸福的家庭,疼爱他的母亲。

可就在这一年之后,他开始频繁腿疼,慢慢发展到无法动弹,弯腰,驼背也越来越厉害。

一开始,当地的医生也不知道是什么原因。

后来,李妈妈和李华才知道,这种病叫做强直性脊柱炎,会让脊柱会失去灵活性,患病的人因为日常行走姿势僵硬,活动受限,也被称作「活着的僵尸」。

而李华,是全世界都罕见的强直性脊柱炎患者。

临床上用「折刀人」来代指强直性脊柱炎患者后期最严重的状态,整个躯体从胸部开始和下肢重叠,像一把折刀,但头部仍能基本上扬,看见前方。

而李华的情况,比「折刀人」更惨,他的整个头部也折叠到大腿上,脸完全贴在腿上,眼睛只能看到自己的脚尖。

医生只能用「3-on折叠人」来描述李华。

行走坐卧、吃饭喝水,这些最平常不过的事情,对李华来说都困难重重。

好好的一个小伙子,成了这样一个「怪人」,身边的人都避之唯恐不及,李华更是觉得生不如死。

只有母亲,是他绝望中的一束光。

母亲不离不弃地照顾他,把热腾腾的饭菜塞到他脑袋和膝盖之间狭窄的间隙里,协助他艰难地咽下饭菜;

每天弯下腰,仔细地为他擦洗身子,换衣服,像照顾一个永远无法长大的婴儿。

母亲鼓励他,不管生活多难,也要坚持活下去,活下去,就有治好的希望!

24小时的贴身陪护,李妈妈并不怕辛苦,她真正担心的是,自己如果走在儿子前面,儿子怎么办。

更何况,这种严重的躯体弯曲,已经压迫到李华的内脏,使他的心肺长期受损,随时可能危及生命。

「一定要治好儿子的病,让他能够照顾自己,将来还能娶妻、生子。」

李妈妈心里有了坚定的信念。

从43岁到71岁,她带着李华,医院。只要听说哪里能治这种病,她们都会去尝试。

可李华,连走一步路都困难。

怎么办?

李妈妈便用轮椅,推着儿子一步一腾挪地缓慢前行,扶着、背着、抱着上高铁、坐出租车......

从南京、成都这些大城市,医院,都有他们的足迹。

就连封建迷信的方法,李妈妈听说了,也会去试。

因为治病,家底渐渐被掏空了,李妈妈便四处找亲戚借钱。

她不放弃任何一线希望,哪怕没有治好,甚至上当受骗,也比错过强。

可是,没有一个医生,敢给这样的病人做手术。

20多年过去了,李华的年纪越来越大,身体没有一丝起色,李妈妈头上的白发、脸上的皱纹却一天天增加。

可她不敢老去,她是儿子唯一的依靠。

也许是她的执着感动了上天,有人告诉她,医院的陶惠人教授,专治这个病。

母子俩心中又燃起了希望,李妈妈七拼八凑,找亲戚借来几万块,带着儿子从湖南农村,先后换乘汽车、高铁、出租车,来到了医院。

儿子治好了,她的头发白了

医院的医生们,十几个医生轮流蹲下来观察,也无法看全他的样子。

陶惠人教授30年来做过近万台各类脊柱手术,救过侧弯超过度的严重脊柱畸形病人,很多手术做到了全国第一。

可是看到扫描图上李华蜷成一团的骨骼时,心里仍然一阵「发凉」:救治这样一个病人,难度相当于爬上珠穆朗姆峰,稍有不慎,病人就可能截瘫甚至死亡。

李妈妈却很坚定地要做手术:「不治好,以后我死掉,谁来照顾他?」

为了救治李华,陶惠人教授和他的团队制定了一个分四期开展的「粉身碎骨」手术。

每一次手术的过程,都让人心惊胆战!相当于把他整个人分几次敲断了,再接回来。

1.先截断大腿,让紧贴着的脸和大腿腾出手术的空间;

2.再截脖子,把头抬起来;

3.然后截胸椎、腰椎,重新拉直,让胸膛挺起来;

3.最后换掉髋关节,让双腿能摆动,走起来。

医生怕李华挺不过去,李妈妈说:「这些年,他吃的苦够多的了,再吃这点苦,不怕什么!」

嘴上说不怕,可每一次手术,她守候在手术室外,都在抹眼泪,担心这一次次的冒险,会变成生离死别。

幸运的是,半年之间,经历了4次高风险、高难度的手术,李华都挺了过来,从可以抬头、到可以平躺、到扶着助行器站立、腾挪……

他终于可以挺直脊梁,平视这个世界。还能借着助行器,提起笔写毛笔字。

28年来,李华只能用余光看到妈妈为自己忙碌的身影,当他终于可以用正常的视角看到妈妈时,那苍老的脸庞深深刺痛了他。

这些年,母亲为自己付出了全部的心血,而他,只能回报以一曲口琴演奏《世上只有妈妈好》。

医院里,饱受病痛折磨时,唯一宽慰自己的方式。

在医院完成了基本的复健以后,李妈妈带着李华,来到深圳湾。

眺望广阔无垠的大海,聆听海风婆娑的声音,一如「折叠人生」被打开那般美好而喜人。

他的人生,从此要翻开一个新的篇章了!

妈妈,是那个无论多难

都不会放弃你的人

如果有一种爱,是不问缘由、不求回报,不计后果的,那便是妈妈对孩子的爱!

这世上,不只有一个李妈妈。

还记得新冠肺炎肆虐之际的那个90岁老母亲吗?

她64岁的儿子被确诊新冠肺炎,其他家人都被隔离了,只有她恳请医生让自己照顾儿子:「我已经90岁了,无所畏惧了。」

她在病房,贴身照顾孩子四天四夜,饿了就吃碗泡面,困了就趴在床上眯一会儿。儿子进了重症监护室,她找护士借来纸和笔,用布满皱纹的手,颤巍巍地写下「你要坚强,要挺住,战胜病魔。」

还记得汶川地震中的那位年轻妈妈吗?

当房子倒塌的时候,她双膝跪地,双手撑地,用柔弱的身体护住三个月大的孩子,她的身体早已在重压下变形,没有了生命的迹象,孩子却在身下安然入睡,襁褓里的手机,记录着母亲留给孩子的「遗言」:「亲爱的宝贝,如果你能活着,一定要记住我爱你。」

妈妈,就是那个无论自己遇到多大的苦难,心里都先挂念着孩子的人;

妈妈,就是那个无论自己有多老,你长到多大,都还是把你当成孩子呵护的人;

妈妈,就是那个即使牺牲了自己的生命,也要护你周全的人。

好好爱我们的妈妈。

这世上最大的遗憾,莫过于「树欲静而风不止,子欲养而亲不在」。

愿天下所有母亲,健康平安。

参考资料:

1.《国内首个被报道的「折叠人」,终于挺起了胸》观察者网

2.《国内首例「3-on折叠人」救治成功!如何打开一个折叠了20多年的身体》搜狐健康

作者:黄玉娇,专注婚姻、育儿类文章,用走心原创作品,让您在婚姻、育儿路上少走弯路。部分图片来自网络,版权归原作者所有。

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