先天性脊柱畸形

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先天性结构畸形项目暂停通知 [复制链接]

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项目背景

先天性结构畸形是出生缺陷的一大类型,其主要病种包括:先天性心脏病、先天性脑积水、无脑畸形、脊柱裂、脑膨出、腭裂、唇裂、唇裂合并腭裂、先天性耳聋、小耳(包括无耳)、外耳其他畸形、食道闭锁或狭窄、直肠肛门闭锁或狭窄(包括无肛)、尿道下裂、膀胱外翻、马蹄内翻足、多指(祉)、并指(祉)、肢体短缩、先天性膈沛、脐膨出、腹裂、连体双胎等。其致病原因复杂,可涉及身体所有系统和器官,严重影响新生儿生存能力及生长发育,是引起新生儿死亡或远期致残的主要原因。

在我国出生缺陷儿中唇腭裂、多指(趾)、神经管畸形等发生率较高。其中神经管畸形、先天性脑积水、肢体短缩等出生缺陷发生率近年出现下降趋势,特别是国家采取补服叶酸的干预措施后,神经管畸形发生率持续呈明显下降;而尿道下裂等出生缺陷发生率则保持继续增高的趋势。近几年多指(趾)、总唇裂、先天性脑积水等病发生率一直居高不下。

目前我国的小儿外科有了飞跃发展,多项治疗技术达到国际先进水平,多种常见先天畸形治愈率显著提高,且手术治疗费用大多在3~5万元以下,甚至不足万元,以较小的经济代价,即可使患儿获得终身的健康利益,免除死亡和残疾的风险,成长为正常劳动力人口,不但消除了家庭的苦难,减轻了社会负担,更可为国家创造更多的经济价值。但目前我国严重结构异常新生儿的死亡率和致残率仍远远高于发达国家。究其原因一是宣传教育不到位,多数家长因对疾病预后缺乏正确认识,而放弃积极治疗;二是部分贫困家庭,因经济原因而放弃治疗,三是基层偏远地区诊断及外科治疗技术仍然落后,医院所需时间过长,延误最佳手术时机。

本项目拟以彩票公益基金为支持,对先天性结构畸形等异常新生儿,提供免费手术、矫型、整形、康复器具等救助。本项目的实施减轻了出生缺陷家庭及社会造成的痛苦与负担,不仅是人民群众的普遍心愿,也是社会经济发展的有效保障。

我院被评为救助中心两年多来,共救济家庭困难患者多位,获得了良好的社会效益,曾获得北京相关部门的表扬与肯定。

现接上级通知,暂停救助申请,具体后续开展情况将及时另行公布。感谢社会各界对连云港儿童事业的

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