先天性脊柱畸形

首页 » 常识 » 常识 » 卡塔尔世界杯无腿少年出生即是不凡
TUhjnbcbe - 2024/5/8 18:54:00
中科爱心救助 http://www.jk100f.com/baidianfengzixun/zhiliaowuqu/43734.html

出生即是不凡

尼姆阿尔穆夫塔(GhanimAI-Muftah)从出生开始就注定了他将会拥有一个不平凡的人生,他出生便患有极其罕见的疾病—尾椎退化综合征(CaudalRegressionSyndrome)。

这种病目前并没有治疗的办法,只能依靠手术维持基本生命,由于出生时便失去下半身,尼姆阿尔穆夫塔相较于常人来说,需要更强大的毅力去面对生活,即使是命运没有眷顾他,尼姆阿尔穆夫塔依旧勇敢地面对着这个世界,面对着自己。

尼姆阿尔穆夫塔作为年卡塔尔世界杯的大使让全世界见证了一个勇敢且坚毅的少年。

20岁的他,虽然没有拥有一副常人的身躯,但是他却比我们大多数人都要不凡,尼姆作为极限运动的爱好者,潜水、冲浪、滑板、攀岩等都是他喜爱的运动。除此之外,在学业方面,他目前正在攻读大学学位,主修政治学,问到他的理想,他说“我的目标是成为一个外交官”。

不仅如此,他在事业上也是事业有成,他创办了一家冰淇淋公司(GharissaIceCream),目前公司拥有六家分公司并且雇用了六十名员工,他也是卡塔尔优秀的年轻企业家之一。

尾椎退化综合征

尾椎退化综合征(CDS),是一种极其罕见的疾病,会导致患者在出生时便失去下半身。主要表现为骶骨及尾部发育不全,它包括部分或者全部尾骨,尾骨甚至腰椎下部胸椎缺失,常并发复杂的脏器畸形,比如泌尿生殖道,肛门直肠的先天畸形,是一种十分少见的先天性脊柱发育畸形。

对于尾部退化综合征的症状比较轻的,可能成年后都没有出现症状。但是症状如果严重的,在儿童期或者是出生前,就已经出现了骶椎畸形。

患者在进行废物的排泄时只能通过直肠造口与尿道造口手术治疗,在腹部搭建人工肠道与管道,通过腹部内末端的收集袋,进行排泄。

最后以开幕式摩根弗里曼与他在巴依特体育场的对话作为结尾(对话翻译引用自开幕式现场翻译)

摩根弗里曼:我听到美妙的声音不仅是音乐还有对庆典的召唤,这一切是那么新奇,和我以前所知,这里一片混乱,还有被遗忘的家人,我甚至无法听到你们的声音。

尼姆阿尔穆夫塔:我们发出了召唤,正是因为我们欢迎大家,这是对全世界的邀请。

摩根弗里曼:我记得即使是听到你们的召唤,我们还是视而不见,这个世界变得更加有距离了,如果我们不能彼此包容,如何让各个国家、语言和文化融合在一起。

尼姆阿尔穆夫塔:我们从小就相信我们被散落在这个地球上的国家和部落,我们相互学习,并且发现我们因不同而美丽。

摩根弗里曼:我可以看到是什么团结了我们在这一刻团结远比我们的分歧大得多,但是我们要怎么做,才能让他持续更久,而不仅仅只为今天。

尼姆阿尔穆夫塔:宽容和尊重可以让我们生活在同一屋檐下,在阿拉伯语中,巴依特的意思是贝都因人的帐篷,无论他建在哪里那里就是家,我们召唤你就是欢迎你来到我家。

摩根弗里曼:所以我们聚集在这里,在这个巨大的部落,整个地球就是我们的贝都因帐篷。

尼姆阿尔穆夫塔:没错,我们还可以一起向全世界发出召唤,请大家加入我们!

1
查看完整版本: 卡塔尔世界杯无腿少年出生即是不凡