先天性脊柱畸形

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TUhjnbcbe - 2025/2/28 17:15:00
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你听说过“折叠人”吗?这是一种世界罕见的疾病

家住湖南永州的李华是世界上首例3-on折叠人

他的身体弯曲成度

脸部距离大腿不足2公分

医生第一次见到他时都惊呆了

因为他们从来没见过身体如此畸形的患者

而李华已经这样“折叠”着生活已经有11年之久

李华的脊背

已经弯曲成了c型

上半身完全贴合在腿上

鼻尖到大腿的距离只有2.6厘米

平时洗脸

李华只能擦擦额头

因为毛巾根本伸不进去

刷牙就用吸管吸一点水漱漱口

吃饭只能从膝盖缝里硬塞进去

十多年来

李华已经习惯了无法直立无法抬头

无法平躺睡觉的生活

也习惯了看不到除双脚和地面以外的风景

18岁之前

李华年轻英俊风华正茂

谁又能将那时的他和日后的折叠人联系在一起

李华18岁开始犯病

27岁时他的颈部逐渐折叠

29岁时头已经无法抬起

后来整个上半身也逐渐弯曲

33岁时已经弯曲到了90度

到35岁

他的脸已经完全贴到大腿上

李华生活无法自理

全都要靠母亲来照顾

十多年间

母亲带着他奔波医院里

母亲最怕的就是自己哪天走了

李华在这世界上无依无靠

李华和母亲慕名医院脊柱骨病科

医生对李华进行了系统全面的检查

经过检查

医生确定李华是第一例3-on折叠人

但他的畸形程度远远超出医生们的想象

连进ct间都很困难

需要三四个医生将他搬上台子

然后侧着身子进入

医生说

李华的颈椎因为长期弯曲

有断裂的危险

加上胸前的皮肤因为长时间积压

很可能溃烂感染

肺功能也会随着身体挤压出现问题

如果再不治疗

李华随时都会有生命危险

针对李华的情况

医生为他定制了一套从易到难的手术方案

手术分四次

时间将持续一到两个月之久

医生们要面临的困难和压力可想而知

为了尽快做上手术

李华住院以来

不停地锻炼自己的呼吸功能和肌体力量

年8月15号

李华在亲人的鼓励中

被推进了手术室

第一次手术

医生要截断李华的股骨颈

让李华折叠的身体可以打开一定角度

让脸部距离大腿仅有的1.8厘米

扩大到更大的距离

这样他可以在第二次手术时趴在手术台上

可是由于李华特殊的身体情况

想要进行麻醉十分困难

由于李华侧躺在手术台上

麻醉医生只能一毫米一毫米地进行气道插管

最关键的麻醉终于完成

接下来要进行的就是外科手术

在十几位医生一个多小时的努力下

手术终于顺利结束

手术后

李华面部和大腿的距离虽然已经扩展到30多厘米

但李华依然无法趴在手术台上

于是第二步的胸腰椎截骨手术就无法进行

医生果断决定

让李华坐着先做颈椎截骨手术

医生首先截掉李华第六七颈椎之间的整个椎间盘

然后对整个颈椎进行复位

让李华的下颌和胸椎扩展到合适的角度

在颈椎打进22颗钉子

进行固定

此时

手术室中所有医生精神都高度集中

他们知道

如果手术过程中伤到颈椎内的脊髓神经

李华面临的将是高位截瘫

几个小时的屏息以待后

李华的头终于再次抬了起来

时隔20多年

母亲再一次看到了儿子抬起头的模样

而李华也可以看清母亲的面容了

李华的眼睛

因为长时间斜着看东西

眼珠已经变得不再对称

但这丝毫不影响母亲的激动和喜悦

几天后的腰胸椎截骨手术

是四次手术中难度最大的一次

怎么让李华趴在手术台上成了考验医生的第一道难题

医生们要把他抬起来

正面朝下趴在手术台上

三个科室

二十几个医生和护士互相配合

一点点地往李华身下塞进水囊

最终

李华像一座山一样俯卧在手术台上

经过9个半小时的手术

李华胸腰椎的截骨和复位终于完成了

手术非常顺利

不用再去icu

可以直接回病房了

这个平躺着的时刻

李华等了整整24年

被推出手术室的那一刻

看着像正常人一样躺在床上的儿子

母亲露出了久违的笑容

一个月后

李华顺利结束最后一次髋关节置换手术

术后

回到家的李华不敢有丝毫松懈

为了更好的恢复

他每天要进行三次康复锻炼

两个月后

李华已经可以用助行器慢慢行走

也可以自己刷牙洗脸

三个月后

李华已经能够独立锻炼身体

李华从原来的度的折叠状态,到重新直起身走路,这中间离不开母亲无微不至的照顾,也离不开医护人员的专业和耐心,这无疑是生命的奇迹、母爱的奇迹、医学的奇迹。为记录李华治疗过程拍摄的纪录片《打开折叠人生》,曾经火爆外网,中国医生的专业和医疗水平的发展正在被全世界看到,在致敬医生的同时,也希望我们每个人珍惜健康,珍惜每个抬头能看见星空的日子。

这里是女他放映室

我们下期再见

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