***
/颅颌面畸形/颅颌面畸形，包括先天性，外伤性，后天原发性畸形，严重影响患者容貌，心理，视力，甚至危及生命。颅颌面畸形患儿一出生就被笼罩在阴影之下，从养育，求学，交友，就业，婚姻，全都充满着无法跨越的沟壑。现代文明社会，大部分人对颅颌面畸形患者都能做到容忍，却多数无法接纳。每每，家长和病儿走在路上总能深切感受到路人投来的异样眼神，这种百分百的超高“回头率”是一种无言的痛苦，更是一种揪心的绝望。今天，我们就和大家一起走近两位颅颌面畸形患儿，倾听属于他们的故事。或许，因为他们，我们能够重新了解美丑的定义，重新思考关于生命的价值。●不自弃的罕见病女孩●
女孩世琳
年10月，世琳出生在山东省临沂市平邑县，在她出生第八个月时，奶奶突然发现孩子两条腿不一样长，这让一家人慌了神。家里人带着孩子去县里、市里、医院去检查，并没有查出病因来。在随后的日子里，世琳的左半边身体开始疯狂地生长，不仅左腿比右腿要长出一截，面部骨骼也开始出现畸变，左侧眼睛受到了影响。三岁多时，家人带她到了北京检查，确诊世琳患有一种罕见病——奥尔布赖特综合症，发病原因也很难查明。从三岁起的十几年里，世琳的爸爸带着她辗转多地治疗，几乎每年都要做一场手术，去治疗她因疾病发展而影响的身体机能，但世琳左半边身体的疯长一直没有得到控制，而且骨骼上的增生不间断，脊柱侧弯严重。小时候的世琳跟其他女孩一样，喜欢打扮，喜欢照相，然而渐渐地，从别人异样的眼神中，世琳明白了自己的与众不同。如今，进入青春期的世琳越发的自卑，出门都会带着口罩，大热天也是如此。她有着类似钟楼怪人的外表，却有如爱丝梅拉达一般的内心，世琳爸爸一直鼓励她说人与人之间虽然是不同的，但始终是平等的：有的人拥有健康的身体却没有健康的心理，有的人拥有健康的心理却没有健康的身体。虽然世琳身体有缺陷，但不会妨碍她有一颗善良的心，在马路上遇到更困难的乞讨者，世琳爸爸会让世琳给人家一块钱，让她懂得要有一颗慈悲感恩的心。年，医院，经过国内多名专家的会诊，重新将世琳所患疾病确诊为普罗特斯（Proteus）综合症，这是一种发病率低至千万分之一的罕见病，数据统计，全球也仅有例。并且，在国内也没有可以参考的治疗方案，手术矫正是现有最有效的方式。最终，世琳爸爸上网查询了多方资料，得知了上海交通大学医医院（以下简称上海九院）的韦敏教授在行业内的专业度和丰富的临床经验，最后决定带女儿来上海九院。事实上，在接受治疗的十多年里，仅仅是世琳每年的手术和复查费用就已经让这个家庭经济不堪重负了。出于这方面的考虑，在世琳转院到上海九院开始接受治疗后，主治医师韦敏教授第一时间就联系了上海分中心，希望能够从年刚刚成立的“颅颌面畸形慈善救助基金”中拨付一部分救助款项，帮助孩子去完成手术。后来，上海分中医院，了解了世琳的状况，也跟韦敏教授做了细致沟通，随后立即提交了申请，最终基金决定向世琳拨付两万元来支持手术的完成。最终，在“颅颌面畸形慈善救助基金”的帮助之下，世琳分别于年3月和11月两次在上海九院接受了颅骨增生切除整形手术。目前，术后的世琳正在家中休养，之前两次手术都非常成功，头部上“寿星老”一样的畸形颅骨已经切除修复正常，世琳看到自己明显的变化，觉得一切都是有希望的。只是，世琳还存在眼部和腿部的问题，因年接受手术2次，下一次的手术要间隔的时间长一些，预计需要手术费20万左右，因长期治疗已无力承担的父母正在到处筹集治疗费用，以待下一次的手术。
●我要告诉别人我不是“怪胎”●女孩周敏周敏，来自湖南省浏阳市小河乡，患有先天畸形的她，打从记事起，就知道自己和别人“不一样”。村子里的小朋友不爱跟自己玩，还会在背后指指点点，甚至有小孩子公然嘲笑她为“怪胎”。中学时期，青春期的敏感，让周敏更疏于人群，常常一个人待着，以致有段时间被老师和同学疑为自闭症，疏离了人群，还是没有疏离不堪。一次放学回家途中，由于顺路，周敏静静地走在同学后面，不想半路那位同学转过身来，对她吼叫：“你为什么跟着我！离我远点！”周敏感到狼狈极了，哭着跑回了家。“为什么是我？为什么我逃不过别人异样的眼光？”周敏不停地问自己。高考结束后，周敏和父亲坐了十几个小时的火车到上海看病。在车上，周敏会习惯性把脸偏向窗外或低头睡觉。上海交通大学医医院（以下简称上海九院）的医生告诉他们，可以通过面部整形让周敏和其他女孩一样，有一张正常的面孔，但需要几十万的费用。彼时，周敏还有一个妹妹和一个弟弟正在上学，年迈的爷爷需要赡养，母亲为了减轻家中负担，也进入花炮厂打工，而父亲又在一次意外中腿部受伤，造成三级残疾。因为家中并没有那么多的钱，周敏主动提出了放弃整形。年9月，进入大学，周敏逐渐接纳了自己的不完美，学会正视命运的不公。在大学校园里，她努力学习文化成绩，参加各类社团活动，经过一次次演讲的磨炼，变得更加自信。本以为自己的努力会让生活变得更好，但现实依旧很残酷。为了减轻家里负担，周敏利用空闲时间做兼职，她和同学去面试周末的快递分拣工作，进门后，面试官看了周敏一眼，随即对同行的陈慧敏说：“你那同学我们不能要。”得知情况的周敏，冲出了大门，眼泪夺眶而出。“只不过是快递分拣，为什么还要看脸？”她感到很委屈。此后找兼职，周敏都会事先将照片发给对方，大多数时候，她的简历都会石沉大海。“如果不整形，我是不是很难找到工作？”周敏感到深深的危机。年，在父母的陪伴下，周敏再次来到上海九院。庆幸的是，医院联系，在“颅颌面畸形慈善救助基金”项目的资助下，周敏进行了面部整形。被从手术室推出时，周敏才知道，自己在手术台上躺了整整十几个小时。周敏回忆，“不是痛，而是痛苦，整个人的呼吸都是微弱的”，好在父母一直坐在病床边，紧紧握着她的手。事实上，容貌没有影响家人对周敏的爱，从这个角度上说，她是幸福的。周敏也很体谅父母，每次回家一有空，周敏也会去父母上班的花炮厂帮忙。手术之后，周敏回到学校也收获了惊喜：一群朋友为她准备了蛋糕，和一束向日葵，庆祝她的归来。周敏喜欢向日葵，她说向日葵象征着永远积极向上。现在的周敏，对于未来似乎变得更加坚定和从容了，那些遭受的苦难和伤痛，终究化为了她不断向前的力量，她知道，真正的英雄主义是从不惧真实的。***“颅颌面畸形慈善救助基金”正是为了帮助像世琳、周敏一样的孩子，医院韦敏教授共同发起了“儿童颅颌面畸形慈善救助基金”。“颅颌面畸形慈善救助基金”于年11月份正式成立。截止目前为止，“颅颌面畸形慈善救助基金”共救助了8位颅颌面畸形患儿，并提供爱心救助.22元。建立基金的初衷，就是希望帮助那些出生后先天畸形的患儿，通过整形手术，让他们的面容接近正常，长大后很好地融入社会被社会接纳，带着笑容和自信拥抱阳光，而不是每天面对异样的眼光无法抬头，不愿出门。日后，“颅颌面畸形慈善救助基金”也将为更多因贫困而无法继续治疗的孩子们提供帮助。/尾声/年，曾有一个叫做《奇迹男孩》的电影上映。影片中的主人公是一个名叫奥吉的小男孩，同是作为颅面畸形的孩子，从刚出生到十岁，他已经做了27次手术。回归校园的奥吉，遭受了很多的冷眼和嘲讽，但聪明善良的他，最终还是被大家接纳和喜欢。《奇迹男孩》剧照然而，现实生活中，那些颅面畸形的孩子，要想被身边人接纳和喜欢，似乎是一件很遥远的事情。这是我们给出的最坏设想。我们更加希望的是，他们能够获得应有的尊重和温暖。要知道，这世界上没有一个人是普通的。或许，他们无法轻易改变自己的容颜，但我们可以改变自己对他们的态度、看待他们的眼光，亦可以尽绵薄之力，帮助他们拥有改变容颜的机会。END