过去的，你是怎么度过的呢？如果在这一年，作为罕见骨病大家庭一员的你依然孤独地奔波在确诊、治疗的路上，新的一年让我们一起启程，共同找一条更好的路去往更有希望的未来！
年1月11日-13日，医院（下简称“医院”）联合深圳零壹罕见骨病关爱中心在傅德荫基金有限公司和周大福慈善基金支持下将为你送上新一年的“超值大礼包”——小儿骨科、脊柱外科、物理治疗部、牙科组成的超豪华多学科专家义诊天团，收获无数盛赞的德国脊柱操，干货满满的医学和生活知识分享以及巨资打造的全新水疗中心体验课，届时还会有香港大学专家团“秘密来访”。有了这个大礼包“buff”加成，保证让你新的一年不再惧怕任何“疾病怪兽”！
本次义诊面向以下7种罕见骨病患者：
1）成骨不全症(Osteogenesisimperfecta;简称OI)
2）X-连锁低磷性佝偻病（X-LinkedHypophosphatemia；简称XLH）
3）骨纤维结构不良（Fibrousdysplasia;简称FD）
4）假性软骨发育不全（Pseudoachondroplasia）
5）软骨发育不全（Achondroplasia）
6）干骺端软骨发育不良(Metaphysealchondrodysplasia)
7）干骺端发育不良（Metaphysealdysplasia）
义诊名额：
?多学科义诊：60个病友家庭
?脊柱操训练课：40个病友家庭
?水疗体验官：16个病友家庭（每天8个病友家庭）
义诊地点：医院（福田区海园一路1号）
义诊日程
（实际日程以现场安排为准）
心动的话，赶紧报名吧！名额有限，先到先得呦~（截止时间1月4日零点）
“大礼包”抢先看
01
多学科义诊
作为拥有四百多个成员的“罕见骨病家族”常常累及身体的多个系统，数十万人群的健康受其影响。除了明显的四肢骨骼问题，牙齿、脊柱情况也不容忽视。多学科综合治疗，整体评估身体情况，明确诊断，做出最适合当前症状的改善方案，避免二次伤害，对于可诊可治的“罕见骨病”有良好的效果。
本次活动提供一站式看诊服务：骨科、脊柱科、牙科、物理治疗、药物治疗一个都不能少。由医院杜启峻教授带领的小儿骨科团队、杨晓光经理带领的物理治疗团队、李孟铨医生带领的牙科团队组建的超豪华专家团队，将为7种罕见骨病，60个罕见骨病家庭提供多学科义诊。现场还会有来自香港大学的秘密专家团现身，为孩子们的健康“添砖加瓦”！
（年7月花骨朵深圳医院义诊杜启峻医生为患儿认真看诊）
02
德国脊柱训练操
罕见骨病病友们大多出现脊柱侧弯问题，压迫心肺，呼吸不畅，威胁健康。因此，在花骨朵小课堂中，物理治疗团队将为患者家庭带来医院收获无数盛赞的“德国脊柱训练操”公益课，希望提高患者和家长早期预防脊柱问题的意识，把轻松易学的锻炼方法带回家！此外，小课堂还准备了药物治疗科普、骨折处理教学、家长心理课、无障碍生活分享等超实用内容。
（年11月花骨朵云南义诊：医院范云丽物理治疗师为患儿检查脊柱）
03
水疗体验官，解锁康复新姿势！
我们都知道水疗（水中锻炼），不仅可以有效改善脊柱侧弯问题，还可以增强肌肉功能、肺功能等，特别是对久坐轮椅或长期制动的罕见骨病患者，大有裨益。
在周大福慈善基金的大力支持下，医院物理治疗部秘密筹备两年的全新水疗中心将华丽亮相，邀请罕见骨病患者前来体验！患者可作为“水疗体验官”，跟着专家学习水中锻炼技巧，玩转水中跑步机，体验在水中的自由和力量。
(医院物理治疗部水疗中心)
（物理治疗部经理杨晓光医生为水疗做准备）
展望未来
港大骨发育不良多学科团队希望通过“花骨朵义诊”公益行动的开展，为更多罕见骨病患者及家属的健康护航，向社会传递罕见骨病群体积极勇敢的形象，医院了解作为医疗团队能为罕见骨病群体做的还有更多。很多时候我们没有办法预测基因会何时发生何种变化，但我们却可以通过构建一个更好的社会环境、更好的医疗环境，让这些来到世界上的罕见生命获得同样的生存尊严!让我们携手并进，为战胜“罕见骨病”而努力！
(年11月云南花骨朵义诊参与人员合影)
多学科专家团队简介
——骨科/脊柱团队——
杜启峻医生
医院助理院长
医院骨科香港顾问医生
医院骨科小儿骨科专业副教授
长期从事小儿骨科临床医疗、教学及科研工作，是香港和大陆骨科知识沟通的传承者，先后赴美国、德国等国家研修，特别对成骨不全、脊柱侧弯、小儿先天性畸形的矫正医疗水平国际知名，深圳青少年脊柱侧弯早期筛查技术及技术普及主要推动者之一，是目前国内从事成骨不全早期诊断和早期干预、治疗的主要学者之一。为成骨不全国际合作研究Key4OI项目中国专家代表。
专长领域：儿童、青少年各类肢体力线矫正；遗传代谢性骨骼畸形矫正；儿童、青少年特发性脊柱侧凸手术治疗；先天或后天肢体畸形；大脑性瘫痪；儿麻后遗症及骨肿瘤治疗等方面。
——物理治疗专家团队——
杨晓光医生
医院物理治疗部经理
毕业于香港理工大学，研究生，毕业后相继在香港医院、医院工作约20余年，曾到英国、比利时、美国等国家深造，擅长于骨折术后、先天性髋关节脱位、脊柱侧弯、成骨不全患者的康复等，年开始在医院建立物理治疗部，逐渐开展骨科、ICU、儿科、心内、神内、神外、胸肺、新生儿等相关科室的物理治疗，完善治疗流程，注重康复评估的重要性，为每位就诊病人提供专业的配套服务，另外与骨科知名专家合作开展神经肌肉门诊。
于年参与成骨不全多学科中心的成立，为来自全国各地的成骨不全患儿提供一站式康复服务，实现手术和术后康复的无缝对接。作为中国成骨不全康复专家代表，在年参与撰写了国际成骨不全康复共识。
——牙科专家团队——
李孟铨医生
口腔医学硕士，医院牙科高级医生。牙科全科医生，负责成骨不全症、唇腭裂等先天性疾病患者牙科问题的处理。
——花骨朵小课堂导师简介——
孙月老师
深圳市零壹罕见骨病关爱中心创始人
孙月女士成骨不全患者,轮椅使用者。年毕业于大连大学，获得临床心理学，汉语言文学双学士学位。曾任大连大学心理咨询中心咨询员；新起点教育与发展中心创始人；织网志愿者团队发起人；铁岭市银州区肢残协会副主席；荣获铁岭市“三八红旗手”、“十佳残疾人创业青年”荣誉称号。
年，孙月女士全职参与到罕见病公益领域。曾任北京瓷娃娃罕见病关爱中心主任。孙月女士提出成骨不全医疗推动模型，根据这一罕见病需综合治疗的特点，提出组建MDT专家组的方案，3年的时间里，推动多地治疗中心初步形成。
年，成骨不全单一病种改善方案完成初步探索，孙月女士看到更多的罕见骨病病友和家庭仍面临挑战。孙月女士离开服务多年的瓷娃娃中心，于年开创“深圳市零壹罕见骨病关爱中心”。希望将在骨病领域多年探索的模式服务于更多的罕见骨病家庭，提升病友的信心，与病友家庭一起努力，共同撑起一片绿荫。
（感谢零壹罕见骨病关爱中心提供文字素材和照片！）
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