先天性脊柱畸形

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TUhjnbcbe - 2021/3/15 12:15:00
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“如果把人生比作一场游戏,那可能大家玩的是简单模式,而我从一出生就是‘地狱困难模式’”。最新一季《最强大脑》18岁的选手孙叶芃一亮相就备受
  

出生60天经历第一次大手术,

“地狱困难模式”远比想象中更难


  18岁的孙叶芃目前在UCLA(美国加州大学洛杉矶分校)应用数学专业读大一。因为疫情的关系,他现在在深圳的家中上网课,由于时差,网课经常是在夜里。因为要录制《最强大脑》,他最近会经常往来于深圳和南京之间。正如大家看上去的一样,孙叶芃有着这个年纪的朝气、自信和外向、乐观,但其实他比所有其他选手需要准备的要多很多,除了在项目上的投入,还有身体上的。每次他来南京之前,父母都要一再检查他的随身行李,因为里面妈妈会给他备好各种各样的药品,“因为免疫力的原因,我非常容易生病,这些药是常年伴着我的”。
  孙叶芃在《最强大脑》上亮相的那一刻让观众心疼:一个斯文清秀又帅气的大男孩却是跛着脚走上舞台,而他患有的“先天性脊柱裂”很多人也是第一次听说,这是一种非常罕见的先天性神经管畸形,发生率仅为千分之一,“我刚出生医生就说必须要动手术,绝大多数医生的建议是劝我爸爸妈妈放弃这个孩子,再生一个吧。因为我的情况是就算做手术存活下来的概率也非常低”。孙叶芃的父母没有放弃,而是选择跑遍全国各地,终于找到了最权威的医生为他做手术。在孙叶芃出生的第60天,他接受了人生第一次大手术。当5岁的同龄人都在公园玩耍的时候,他先后做了4次大手术。迄今为止,18岁的他已经接受过6次手术。常人难以想象的治疗和康复训练一直伴随他成长。此外,他还比常人更容易生病和受伤。
  “哇,他很厉害!”“对,特别强!”孙叶芃出场的时候,其他选手都忍不住在下面纷纷点赞,而这些评价不仅是对其“地狱困难模式”人生的敬佩,还有对他绝对实力的认可——他在世界魔方协会的比赛中累计拿到十金、十银、十二铜的战绩,获得国家级“最美中学生”的称号,小提琴英皇八级,国际象棋一级棋士……而最近刚开始玩微博的他介绍自己时还加上了:“偶尔写歌(原创歌曲),爱好乒乓球(校队MVP),会一点单、双簧管,最近在玩和平精英(pad五指全陀、每赛季王牌)”……这样的履历,绝对是同龄人中的“天才少年”,家长口中“别人家的孩子”。但其实孙叶芃的优秀更在于:取得这样的成绩,他比别人要难得多。小时候,父母会读大量的故事书给他听,从中他了解到世上有很多身体残疾却依旧获得成功的伟人。学习小提琴期间,父母专门带他去听了轮椅上的小提琴家帕尔曼的音乐会。 孙叶芃除了学习国际象棋、书法之外,还喜欢足球、游泳等体育运动时,父母都没有拒绝或者出于保护而劝阻,相反都给予鼓励,“我特别幸运,我的父母属于不是那么焦虑的性格,相反可能我从小经历太多了吧,他们特别想得开。同时又不是很随意地对待孩子的需求,比如我想学象棋他们不是随便在楼下给我报个班,而是尽可能找到最好的老师教我。就像每次手术,他们也会尽力帮我找到最好的医生”。正因如此,身体的伤痛不但没有给他带来影响,相反让他意志比一般的孩子要更加坚定。
  

不好意思凡尔赛一下,

我不是很谦虚,自己确实做得还不错


  “大家好,我是最强大脑第八季选手孙叶芃”,微博上孙叶芃在履历中写道:“介绍一下本人乱七八糟的技能点和奖项……”看完他长长的履历表,网友表示不淡定了:好吧,这句“乱七八糟”相当凡尔赛!对此孙叶芃笑道:“我们学霸也很难的,文照淳实事求是吧被说高调,要是低调一点儿呢,现在又整出个凡尔赛!不过我不是特别谦虚的人,确实很骄傲,自己做得还不错。大家都是优秀的人,过分低调也非常难以满足。被夸一下,也是正常的”。
  在最新一期节目的“幻梦空间”项目中,孙叶芃在心理和竞速的双重压力下第一个提交答案,“孙叶芃第一个提交”随即上了热搜。孙叶芃坦言自己对成绩没有预期,“我是《最强大脑》的粉丝,每一季都看,觉得上面的人都很厉害。看着看着就觉得有些题目我也能做,所以就报名了。来了一看,哇,都是神仙级别的选手,4个奥赛金牌的,还有14岁上清华的,所以能跟他们同场切磋就很棒了,名次的话走到哪儿算哪儿”。尽管如此他还是非常诚实地表示在公布初始排名时自己还是有压力的,“自己身体情况,我不避讳但也不会强调它。我当时很担心的是如果初始排名不好,而大家又过于
  

魔方的转动声是日常BGM,

很多时候,我需要比别人做得更好


  跟很多学霸一样,孙叶芃也是从小到大没少听被人夸自己“别人家的孩子”,他在表示被夸奖的感觉不错的同时,也坦言在自己身上天赋和努力一半一半,“我在某些方面算是有天赋的,比如对一些知识的接受速度和程度都比别人要快,从小就有。但同时努力肯定也是要付出的,其实所有优秀的人都是,天赋之外要付出很大努力”。孙叶芃的努力在于,他只要对一件事产生浓厚的兴趣就会集中很长时间去
  “用勇气去改变所有可以改变的事情,用胸怀去接受所有不能改变的事情”,在节目中孙叶芃这句人生信条赢得了选手和观众的尊重,但他坦言从小到大因为身体原因他也曾经委屈过、不甘心过、抱怨过命运的不公平,“肯定有啊。比如小学时一个朗诵比赛,我朗诵还挺好的,当时分到了最重要的角色之一,后来一个老师看了彩排就决定重新选择领诵的人,试都没让我试就选了别人,我到现在都记得,当时就下决心一定要实力强到你刷不下来……我心思特别细腻也跟这方面经历有关系。小时候都不懂事嘛,有高年级同学会欺负我,说一些奇怪的话,后来到了中学大家渐渐长大懂事了,就好很多,朋友同学也会互相尊重”。他坦言自己也慢慢从习惯到释怀,“现在心态很好了,很多事情不会玻璃心,一般没有恶意都不会影响到我的情绪”。但他也表示很多时候为了证明自己,“我需要比别人做得更好”。

快问快答

S=孙叶芃

Z=扬子晚报/紫牛新闻记者张艳Z:最近刚刚注册了微博,跟网友聊得愉快吗?S:必须愉快,第一次有这么多人夸我,以前好像没有人夸过我帅,现在风评好得不得了,实在有点儿膨胀,没有办法。
  

Z:节目里都是学霸精英高智商人群,你们在一起聊什么?

S:其实我们绝大多数跟你们聊的差不多。唯一区别是,选手群里如果有提到高深的知识点,大家会突然感兴趣,对这些题目会有更高的热情。就是说:不会经常讨论学术,但谈到了会比较活跃。
  

Z:很多观众在被你惊艳的同时也都觉得你的父母了不起,你觉得爸妈做得最好的是哪方面?

S:他们对我一般控制大方向,但不会过度管细节。其实我的出生一开始对他们打击蛮大的,但可能正因如此,他们心理承受能力相当强,看得比较开,或者说早就看开了,一般的事儿在他们那的反应是:“就这……?”
  

Z:看了你的直播,你喜欢唱歌,而且还会乐器和创作,你给自己唱歌的水平打几分?

S:小学二年级开始学小提琴,后来考了英皇满级。高中喜欢唱歌,参加了合唱团,去年自己开始写歌,唱歌水平……比上不足比下有余吧,我喜欢的歌是一些很抒情很经典的情歌……我最拿手的应该是毛不易的《盛夏》。
  

Z:你目前阶段的理想是什么?以后最想从事的职业是什么?

S:理想……快快乐乐地活着吧。其实我没有很宏大的理想,以后想找个高科技公司上班,做一份应用类、有创造力的工作。因为是平时*点子比较多,会经常提出一些有创意的提议,所以开发之类的网络公司可能比较适合我。
  

Z:你喜欢看书吗?平时跟朋友在一起玩些什么?

S:我看书比较少,这也是我妈最讨厌我的地方。平时我们喜欢的也都是现在年轻人爱干的事情,KTV、吃烧烤、狼人杀、剧本杀……对了,我狼人杀玩得都算才艺了,在美国大学秀翻全场,大家觉得我贼厉害!

扬子晚报/紫牛新闻记者张艳视频剪辑

扬子晚报/紫牛新闻记者徐超妍图片由受访者提供面对面系列作品,未经许可,不得转载或摘编

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