亲爱的罕骨家庭：
我们经常听到大家这么说
“医院，怎么还得不到确诊？”
“这病只听过，没看过，你们还是先回家吧......”
“终于确诊了，现在有哪些科学的干预方法？”
现全球已发现多种罕见病，我们将这些罕见疾病中主要累及骨骼系统的遗传性疾病称为“罕见骨病”，目前已发现余种，影响着我国百万人口。例如：成骨不全症（脆骨病）、X-连锁低磷性佝偻病、骨纤维结构不良、假性软骨发育不全、软骨发育不全、干骺端软骨发育不良、干骺端发育不良等。
罕见骨病影响着病友身体的多个系统，四肢、脊柱、牙齿、听力等等。虽然每种罕见骨病都有轻重不同分型，但大多数都在儿童期发病，或轻或重地挑战着一个个年幼的孩子，一个个普通的家庭。
花骨朵义诊
搭建罕见骨病家庭的健康之桥
作为患者公益组织，我们深知罕骨家庭确诊难、就医难。我们成立了深圳市零壹罕见骨病专项基金，年启动了“花骨朵巡诊康复计划”公益项目，和罕骨专家、罕骨家庭共同努力。截至年1月，已联合专家团队去往全医院，开展3次免费的多学科义诊、医生培训、科普讲座、家长辅导、患者交流活动等。超过位罕见骨病患者得到科学的健康指导，惠及超名病友家人。
推动罕见骨病患儿提早确诊、就近治疗、科学康复，我们不断前行。
克服疫情重重阻碍
8月22日，如约深圳
疫情当下，花骨朵义诊克服重重阻碍，我们如约与罕骨家庭见面！8月22日-23日，花骨朵义诊将于广东省深圳市香格里拉酒店开展“多学科义诊+罕骨病友家庭交流会”活动！
本次义诊联合大家的老朋友——医院专家团队，为中国南部地区的成骨不全症、X-连锁低磷酸盐血症、骨纤维结构不良、软骨发育不全、干骺端软骨发育不良、干骺端发育不良、假性软骨发育不全患者群体，提供一次多学科免费诊疗！您可以一次看到骨科、脊柱科、物理治疗、遗传咨询等来自多学科的专家们，向他们咨询您关心的问题。还可以和病友家庭们分享交流！
01
花骨朵义诊日程
重要的事情不止说三遍！！！
02
报名须知
义诊时间：年8月22日-23日（周六、日）
义诊对象：以下7种罕见骨病患者
义诊名额：
?多学科义诊（骨科+脊柱、物理治疗）：40个病友家庭；遗传生育15个病友家庭
?遗传生育科普课、病友家庭交流会、儿童趣味手工、出游活动：40个家庭
温馨提醒：
?参与家庭的交通、住宿、餐食费用需自理。
?优先没有参加过花骨朵义诊的家庭。我们为需要复诊的家庭提供门诊绿色通道。
?参加义诊有困难的家庭请跟我们联系（我们将为您提供必要的支持）。
义诊地点：深圳市罗湖香格里拉酒店
限时40个名额！手慢无！
报名方式：
第一步
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